Con motivo de la Semana de la Discapacidad, desde el Instituto de Formación Inclusiva I360 de Fundación Prodis hemos reunido a los diferentes agentes del cambio.
En esta nueva sesión hablamos con María D´Orey, Coordinadora de I+D+i en Fundación Prodis y profesora del programa preuniversitario Avanzas.
Pregunta: ¿Cómo se define la discapacidad intelectual?
Respuesta: Bueno, la discapacidad intelectual no tiene una definición bastante clara. Según el DSM-5, se comenta que las personas con discapacidad intelectual son aquellas que presentan limitaciones importantes en dos áreas fundamentales: por una parte, el funcionamiento intelectual y por otro, el comportamiento adaptativo.
Sí que es cierto que, en las últimas décadas, a raíz de una reconstrucción del significado de la discapacidad intelectual, tanto la Organización Mundial de la Salud como la Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo pone el acento en que la discapacidad intelectual ya no es solo cuestión de CI, sino que el entorno forma parte de esa medición.
¿Por qué? Porque hay entornos más deshabilitantes que otros y hay entornos más amigables o con más apoyos que facilitan que esa discapacidad disminuya de alguna manera. ¿Por qué? Porque la conducta funcional de la persona consigue adaptarse mejor al entorno.
Pregunta: ¿Cómo relacionarías la investigación con el Día Internacional de las Personas con Discapacidad?
Respuesta: Investigación y Día Internacional de las Personas con Discapacidad, ¿qué relación puede tener?
Pues yo lo veo desde una doble perspectiva. Por un lado, si lo veo desde la perspectiva de la investigación, diría: ¿Qué es lo que quiere un investigador?” “¿Qué es lo que se propone una investigación?”.
Pues compartir conocimiento nuevo para generar un cambio, una evolución, una mayor sostenibilidad social y, en ese caso, el revalorizar o el poner a foco la relevancia de lo que el mundo de la discapacidad intelectual nos puede aportar a todos y todas. Eso por un lado.
Por otro lado, veo muy, muy importante la investigación. ¿Por qué? Porque sensibiliza, acerca, vincula y si miramos con atención, incluso si miramos distraídamente, también vamos a ver que el colectivo, el grupo humano de personas con discapacidad intelectual históricamente ha sido muy silenciado. Poca voz se le ha dado.
Por tanto, el poder hacer de altavoz y el poder visibilizar todo lo que puede aportar esa comunidad humana, pues es bastante importante para cualquier investigador o cualquier investigadora.
Pregunta: ¿Cómo piensas que ha mejorado la calidad de vida de las personas con discapacidad en los últimos años gracias a la investigación?
Respuesta: La respuesta acerca de las mejoras en la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual gracias a la investigación en los últimos años es de complejo abordaje.
Sin embargo, yo focalizaría en un elemento que quizás contiene otros y es el cambio de foco, el cambio de modelo.
Porque, ciertamente, la evolución de las últimas décadas no ha sido tanto a nivel biomédico, sino más a nivel social.
Yo diría que incluso el cambio de foco de la propia descripción de lo que es la discapacidad intelectual y lo que supone esta condición, justo con lo que decíamos antes de acercamientos como los que propone la OMS o la Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo, nos modifica la mirada en cuanto a que ya no vamos a abordar la situación de las personas con discapacidad intelectual de manera directamente relacionada a limitaciones producto de un determinado CI.
Sino que vamos a estudiarlo y vamos a abordarlo desde un modelo mucho más ecológico en el que el contexto, las barreras, la inclusión, la accesibilidad, en este caso cognitiva, son variables muy, muy relevantes que van a marcar una diferencia y, por lo tanto, obviamente eso tiene unas implicaciones en la mejora en la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual, porque las posiciona en un lugar de mayor participación y por qué no decir también de mayor autonomía.
Pregunta: ¿Qué próximos retos crees que debemos superar en los próximos tiempos para incluir a las personas con discapacidad intelectual?
Respuesta: En cuanto a los retos para la inclusión de todas las personas, también de quienes tienen discapacidad en el ámbito cognitivo, yo señalo algunos, se podrían decir también otros, pero yo señalo aquellos que me resultan bastante evidentes, significativos, desde el punto de vista de la investigación.
Diría, por una parte, todo el tema de la accesibilidad cognitiva que, aunque cada vez más está siendo reivindicada como un derecho y en muchos países articulada incluso como ley, en España lo es desde el 2022. Aún así, todavía falta ahondar.
¿Por qué? Porque todavía no tenemos indicadores, por ejemplo, para que sea muy claro para todos cómo es un entorno accesible cognitivamente, qué características ha de tener. Eso por una parte.
Eso conlleva implicaciones también en el ámbito de la inclusión educativa, evidentemente, porque la accesibilidad cognitiva está bastante menos conseguida que la física y, por lo tanto, el acceso a los contenidos, a los aprendizajes y a la participación social, pues se ve afectada.
Por otra parte, también y muy conectado con esto… el tema de la inclusión digital, porque cuando hoy hablamos de inclusión ya no hablamos solo de la inclusión offline, sino también online.
Los entornos digitales son poco accesibles cognitivamente. Y eso está bastante estudiado, las personas con discapacidad intelectual, aunque acceden en Europa del mismo que lo hacen las personas sin discapacidad, tienen mayores dificultades en la comprensión y son también más vulnerables a riesgos online.
Por otro lado, también un área crítica es el acceso al empleo competitivo.
Las personas con discapacidad intelectual entre todas las discapacidades, son aquellas que tienen un menor acceso al empleo remunerado y, dentro del colectivo, dentro del grupo humano discapacidad intelectual, solo un 10% consigue acceder al empleo. Por tanto, ahí ya ves una cantidad de dificultades que son importantes para poder evolucionar.
Una más diría esto el tema médico. ¿Por qué? Porque sabemos a día de hoy que las personas con discapacidad intelectual son bastante más vulnerables que la población general a comorbilidades de enfermedades de todo tipo a nivel también de salud mental, en temas de envejecimiento, en temas de salud en general… hay muchísima comorbilidad entre distintos tipos de enfermedades, en personas con discapacidad intelectual y, por lo tanto, también hay un área crítica en la que tendríamos que aportar más evidencias y más soluciones, más opciones para que sigamos creciendo en mayor calidad de vida para todas las personas.
Pregunta: ¿Qué mensaje te gustaría enviar?
Respuesta: Me gustaría enviar un mensaje en el que entendamos que la inclusión depende de todos, que no hay solamente algunas personas que tienen que hacerse cargo de esa inclusión, sino que el tema justamente de la inclusión social depende de la sociedad en su conjunto.
Entonces, aunque exista un esfuerzo en políticas públicas de generar cambios a nivel de Organización Mundial de la salud, de Asociación Americana de las Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo, luego es: soy yo, eres tú.
Las personas de a pie que estamos todos los días en el mundo que estamos, que podemos aportar más inclusión y que tenemos que imaginarnos un escenario en el que cada uno de nosotros, cada una de nosotras, puede convertirse en un agente del cambio y producir más inclusión a nuestro alrededor.
No pensar que tenemos que tener yo qué sé qué conocimientos o yo qué sé que destrezas o yo qué sé qué formación para poder generar inclusión. ¡Sí, la formación es importante! Claro que sí, sobre todo porque sabemos que más apoyos implican mejor calidad de vida para las personas con discapacidad intelectual.
Y quién dice que ese apoyo no puedas ser tú o no pueda ser yo en la medida en la que nos comprometamos con generar un cambio significativo en el que abramos y demos la bienvenida a todas las personas al espacio social.
