Con motivo de la Semana de la Discapacidad, desde el Instituto de Formación Inclusiva I360 de Fundación Prodis hemos reunido a los diferentes agentes del cambio.
En esta tercera entrevista dialogamos con Marisa Medina, madre de Pablo López, un joven atendido por Fundación Prodis y que sufre discapacidad intelectual.
Pregunta: ¿Cómo vivisteis el momento en que supisteis que vuestro hijo tenía una discapacidad intelectual?
Respuesta: El momento en el que yo me enteré de que Pablo tenía discapacidad fue el momento en que nació. Mi ginecólogo sabía que Pablo tenía discapacidad y todos los diversos especialistas que visité sabía que tenía discapacidad, pero ninguno quiso decírmelo.
Entonces yo me enteré al momento del nacimiento y, por desgracia para mí, fue un día muy duro, tremendamente duro. Lo recuerdo con mucha tristeza porque yo no me lo esperaba. Yo era joven, tenía 27 años, si no recuerdo mal. Y nada indicaba que Pablo tenía discapacidad. Pero sucedió. Y fue muy duro, muy, muy, muy duro para mí.
No me sentí apoyada por mucha gente y tuve que vivir este duelo de haber construido una vida pues mi hijo mayor tenía dos años y yo había construido un futuro en base a lo que yo había ido viviendo con mi hijo mayor. Y, de repente, sucede esto. Todo ese castillo que has ido construyendo se desmorona en un segundo y tienes que aprender a construir algo para lo que no estás preparado.
Entonces recuerdo aquello como algo tremendo. Afortunadamente, esa sensación de pena y de pérdida duró entre 15-20 días y luego ya pude empezar a disfrutar de lo que de lo que era mi hijo, mi bebé y alguien que me necesitaba.
Pregunta: ¿Hay alguna experiencia que os haya dolido especialmente porque Pablo haya tenido que enfrentar esta discapacidad?
Respuesta: Recuerdo cuando Pablo era pequeño en el parque. Pablo cuando era muy pequeño sus rasgos eran muy visibles. Había otros niños que igual físicamente no tenían unos rasgos excesivamente visibles de su discapacidad, pero Pablo sí. Entonces en el parque sí que sufrió bastante rechazo por parte de otros niños y no lo pasó excesivamente bien cuando era muy pequeño.
Y luego, a medida que ha ido creciendo: la burocracia. Ha sido muy duro tener que demostrar todo el rato que Pablo tiene discapacidad: para el certificado de discapacidad, para la dependencia, para las diversas ayudas… Es muy duro tener que estar siempre, siempre, siempre demostrando que tiene discapacidad, para nosotros y para él. A veces es muy difícil poner normalidad porque la sociedad o las instituciones no te dejan poner normalidad en la vida.
Pregunta: ¿Cómo es la relación que tenéis con él?
Respuesta: La relación que tengo con mi hijo Pablo es maravillosa, es una relación muy bonita, es una relación que vas construyendo según van pasando los años y porque claro, mi hijo mayor hace siete años que vive fuera. Mi hija pequeña, pues dentro de unos años tendrá su propia vida, ¿no?
Entonces la vida con Pablo es una vida en común para toda la vida, desde que nace hasta que Dios quiera. Y tienes que aprender a construir esa vida, Tienes que dejarle su espacio.
Él siempre los viernes por la tarde me dice: “Vete con tus amigos que yo me quedo en casa”. Para él es como su momento de independencia y tienes que aprender a darle esa independencia sabiendo que tiene unas necesidades que tienes que cubrirle.
Recuerdo el otro día que tuve una conversación muy bonita con él en la que le expliqué lo que yo había sentido, yo sentía que tenía que explicarle lo que yo había sentido cuando había nacido. Y le expliqué que para mí había sido un día duro, un día difícil y… fue una conversación preciosa. Me abrazó, me dio un beso, me dijo que me quería muchísimo y para mí también fue una liberación y creo que nos unió muchísimo esa conversación. Pablo es una persona que me enseña, me enseña a diario, él me enseña a mí, yo no le enseño a él.
Me enseña a luchar, pero también me enseña a aceptar. Me enseña que no vale el primer no que recibes en la vida, no vale. Tienes que seguir y seguir. Pero que si llega un no así de grande, definitivo, no pasa nada, se acepta y a otra cosa. Y eso es lo que él me enseña y para mí es maravilloso tener a Pablo en mi vida.
Pregunta: ¿Recuerdas algún momento en el que le pusisteis algún límite y os sorprendió ver cómo lo lograba?
Respuesta: Cuando tienes un hijo con discapacidad, tiendes a poner límites, por desgracia, pero tiendes a poner límites.
Recuerdo un día en el que Pablo debía tener 11 o 12 años. Pablo es muy ordenado en su habitación, luego el resto de la casa es un poco lo mismo, pero su habitación lo tiene perfectamente ordenado.
Y cuando tenía 11 o 12 años decidió que ya era adulto y sacó todo lo que podía recordar a niñez de su habitación, pues si había algún muñeco, algún cuento… todos lo sacó y dejó un estante vacío y yo le pregunté: “Pablo, ¿por qué dejas eso vacío? Ordena mejor las cosas”, y me dijo que no, que ese estante lo guardaba para guardar todos los libros y carpetas de cuando fuera a la universidad.
Yo salí de la habitación un poco apenada y llorando porque dije: “A ver cómo le explico que nunca va a llegar a la universidad”, y hace tres-cuatro años, creo, mi hijo se graduó en la Universidad Autónoma de Madrid en un grado adaptado y me acuerdo ese día me vino a la mente ese momento y no se me olvida ese estante vacío.
Y dije: “Yo vacíe ese estante porque él lo había llenado de futuro y yo quise vaciárselo”, y la vida me demostró que yo no le puedo poner puertas a mi hijo porque no hay puertas. Entonces aquel estante vacío para mí siempre se queda como la prueba de que los límites no existen.
Pregunta: ¿Qué apoyos destacarías que le han ayudado a llegar a dónde está?
Respuesta: Pablo durante toda su vida ha necesitado apoyos y los va a necesitar. Pero claro, a medida que va creciendo esos apoyos van cambiando.
Cuando era muy pequeño recibía los apoyos básicos de esa edad que era pues logopedia, apoyo escolar… Pero, yo siempre destaco la importancia del apoyo a la familia, porque estamos muy perdidos.
Cuando tú tienes un hijo que no tiene discapacidad hay un currículum que dice que cuando acabe tal curso tiene que lograr estos objetivos, pero en una persona con discapacidad no existe eso, entonces las familias estamos muy perdidas, nunca sabemos si mi hijo va muy bien, va muy mal, tenemos miedo, entonces cuando son muy pequeños creo que el apoyo fundamental es el apoyo a las familias.
A medida que va creciendo requiere de otra serie de apoyos y ahí sí que tienes que dejar ese espacio a los técnicos, a los profesionales, porque ellos saben cómo destacar esas características, esas capacidades de ellos.
Entonces ahora mi papel con Pablo es de apoyo, es de acompañamiento y tiene a su alrededor una nube de profesionales que sacan de él todo lo que él puede dar de sí.
Entonces, bueno, pues eso, ir adaptando a las necesidades de ellos a medida que van creciendo y van destacando en algunos aspectos o en otros no, y no pasa nada. Potenciar lo que sí y aparcar un poco lo que no, lo que no funciona.
Pregunta: ¿Dónde está trabajando ahora mismo Pablo?
Respuesta: Pablo está trabajando en Torre Caleido, en una empresa que se llama DoEat, que es la empresa que lleva todo el tema de restauración, de catering de la Universidad y trabaja tres días por semana y, cuando desde la Fundación ofrecieron la posibilidad de que Pablo empezar a trabajar… yo sonreí y dije: “¿Hasta dónde vamos a llegar?”.
Si ya para mí llegar a la universidad… aquello me pareció como un tope impresionante. Después Pablo hizo un máster y posteriormente trabajar. Yo no sé dónde está el límite ni quiero saberlo. Quiero disfrutar de eso. Y lo que me encanta de esta etapa, ya no solo el apoyo que recibe desde los propios profesionales de la Fundación, sino el apoyo que recibe desde la empresa de personas que quizá nunca han tenido trato con chavales con discapacidad o nunca han trabajado con ellos y están disfrutando y aprendiendo de las capacidades y de lo que puede aportar mi hijo.
Entonces, en esta nueva etapa que estamos viviendo ahora, se están abriendo una serie de… un abanico de posibilidades para él, para mí como su madre y para la sociedad.
Pregunta: ¿Qué mensaje te gustaría enviar a otras familias o a la sociedad?
Respuesta: Pues el mensaje de que merece la pena. Me gusta mandar siempre que me preguntan cuando una persona tiene un hijo con discapacidad, qué le diría si siempre le digo: “Merece la pena”. Merece muchísimo la pena. Es duro. Llora si necesitas, enfádate porque es así, enfádate. No pasa nada. Es algo que tú no deseas, algo que tú no esperas, pero merece la pena. Merece la pena vivir al lado de una persona con discapacidad que aporta a la sociedad mucho más de lo que aportamos el resto.
Entonces hay que dejar el espacio que cada persona merece y unas personas tienen más autonomía, otras tienen menos, pero todos tenemos nuestro lugar.
Y, sobre todo, me gustaría también mandar un mensaje a las familias: “Que no comparen”. Ninguna persona somos iguales, pero las personas con discapacidad tienen unas características distintas y no son ni mejores ni peores. Cada uno evoluciona de la forma en que su cuerpo, su mente, su vida le permite. Entonces la sociedad tiene que aprender a dejar disfrutar, a dejar vivir y aportar, porque ellos aportan mucho más.
Solo necesitamos dejarles ese espacio para que todo lo que ellos aportan a la sociedad pueda brillar.
